Интервью с исполнительным директором Фонда детского доктора Рошаля, руководителем центра медицинской реабилитации НИИ НДХиТ — Клиники доктора Рошаля, профессором Светланой Альбертовной Валиуллиной.
Светлана Альбертовна, в прошлый раз мы говорили о реабилитации подростков после тяжелой травмы. Но сегодня хочется обсудить другое: насколько важно, чтобы дети, пережившие серьезные травматическое повреждения, получали не только медицинскую помощь, но и возможность общаться с теми, кто однажды прошел через аналогичную ситуацию и сумел вернуться к полноценной жизни?
К сожалению, бывают инвалидизирующие ситуации, когда после тяжелой травмы ребенок остается прикованным к инвалидной коляске. В такой ситуации наша задача — адаптировать ребенка к новому состоянию и показать, что на этом жизнь не заканчивается.
И здесь на нашем пути стоят большие друзья, которые уже 13-14 лет, с момента создания Фонда, всегда рядом, всегда протягивают руку. В такой ситуации критически важен посторонний опыт: как правило, дети не слышат врачей, собственных родителей. Должен появиться кто-то значимый взрослый, которого они услышат.
Насколько эффективно привлечение пациентов, уже прошедших через тяжёлую травму, для помощи тем, кто недавно оказался в аналогичной ситуации?
Еще в 1890-х годах испанские ученые доказали: если выздоравливающий пациент помогает в уходе аналогичному пациенту, но пребывающего еще в начально стадии заболевания, то оба восстанавливаются лучше и быстрее. В начале организации нашего реабилитационного центра мы были на конгрессе в Юрмале, где была представлена очень сильная шведская школа — именно оттуда пошло развитие физической терапии. Шведы рассказывали, как выстраивают работу с пациентами со спинальной травмой, и всегда подчеркивали, что и в их реабилитационной команде всегда есть коуч из числа бывших пациентов.
Этот подход органично вписался в работу нашего центра реабилитации. Нет ничего нагляднее, чем увидеть человека, который прошел через то же самое и живет полноценной жизнью. Мы привлекаем наших бывших пациентов. Например у нас есть бывшая пациентка Лиза, получившая травму в 15 лет. Теперь она взрослая и самостоятельная девушка. В свое время после травмы она прошла все этапы, и, несмотря на то, что теперь она в инвалидной коляске, Лиза полностью адаптирована, водит машину и квадроцикл, учится и хочет стать реабилитологом. Мы регулярно ее приглашаем, и она помогает нашим пациентам.
— Это действенно в случаях ампутации?
Да, конечно. У нас была девочка 17 лет — попала под поезд: шла с наушниками, переходила железную дорогу, где ее переехал поезд с очень высокой ампутацией ног, до паха. Девочка была близка к депрессивному состоянию, прошла через многочисленные многоэтапные операции, болевой синдром, страх, стресс. Психологи работали, но принятия состояния еще не было.
К нам на Новый год всегда приезжают паралимпийцы — делают для детей праздники, показывают виды спорта, где можно себя попробовать. Эта девочка приехала на инвалидной коляске с мамой, посмотрела по сторонам и собралась уезжать. Со мной рядом на инвалидной коляске находился Сергей Шилов — многократный чемпион мира, человек, который зажигал факел на Паралимпийских играх в Казани. Я говорю ему : «Сережа, останови ее, пожалуйста, девочка не должна уехать, она нуждается в Вашей помощи!». Он мгновенно сориентировался, догнал маму с девочкой около лифта, они вместе поднялись наверх в палату, проговорили часа два-три. Потом Сергей стал приезжать к девочке, и она начала отходить.
Когда другой нашей пациентке Диане — спинальнице паралимпийцы подарили спортивное снаряжение, костюм, в общем целый рюкзак пользы. Она сказала: «Я особо спортом до этого не занималась, но с таким снаряжением у меня нет другого выхода». Жизнь меняется даже с точки зрения самодисциплины.
Должно произойти принятие. Как это работает психологически?
Обязательно. Над этим последовательно и долго работают психологи, проходя вместе с пациентами и их семьей через все стадии принятия горя по шкале Элизабет Кюблер-Росс. Нельзя выйти за пределы этой шкалы: либо ты принял, либо ушел в депрессию. Главная задача — не допустить депрессии ни у ребенка, ни у родителей. Наши дети в депрессию не выходят никогда. Они учатся, женятся, рожают детей, работают и достигают профессиональных успехов.
А есть еще положительные примеры?
У нас был пациент Михаил Терентьев. Он попал в жуткую аварию с родителями, ремень безопасности перерезал позвоночник и спинной мозг. Родители погибли, Мишу усыновила сестра мамы. Было очень трудно, но тут случилось так, что известный паралимпиец с таким же именем взял нашего Мишу под курацию. Он очень тяжело проходил все пути, но в тот важный момент появился наставник, его тезка, который повел его по жизни. Сейчас Миша занимается спортом, у него все прекрасно. Травма у него низкая, он ходит в аппаратах, но в любом случае Миша — колясочник, и при этом живет полной жизнью.
Травма или ампутация — это всегда очень трудно. За каждым таким случаем стоят боль, долгое лечение и путь, который кажется непреодолимым. Но жизнь не останавливается. Она меняет форму, обретает другие смыслы и горизонты, и порой именно человек, однажды прошедший через то же самое, становится тем проводником и наставником для тяжело травмированного ребенка. Истории Дианы, Миши, Лизы, опыт паралимпийцев и бывших пациентов НИИ НДХиТ — Клиники доктора Рошаля доказывают: за пределами травмы есть будущее. Со спортом, учебой, семьей и планами, которые ничуть не меньше, чем у любого другого человека.
Пресс-служба Фонда детского доктора Рошаля
Читайте нас в МАКС!
